The right to be forgotten and COVID-19: privacy versus public interest / El derecho al olvido y el COVID-19: privacidad frente a interés público / O direito ao esquecimento e COVID-19: privacidade versus interesse público

Abstract: Recent studies highlight the importance of digital surveillance to gather individual health information due to the global pandemic caused by the new COVID-19 disease. This paper analyses its legal and ethical implications at the interface between the individual right to privacy and the collective interests of public health. We framed the discussion in law, deontology and utilitarianism. The lasted theories and human rights, especially privacy, are crucial in our argument. Health-derived dilemmas and efforts to solve them, especially by information technologies, bioethics and law, exist at these perspectives' interface. In particular, we analysed the intersection between autonomy, the right to privacy, and the so-called 'right to be forgotten' in the public health context. In other words, we studied the right to obtain from the controller the erasure of health data - a radical means of control over personal data established in Article 17 of the General Data Protection Regulation (GDPR). Given the lack of specifics regarding collection and re-use of such data under the broad scope of public health purposes, implied consent does not address the issue of proportionality. We highlight legal safeguards' insufficiency, suggesting applying the 'right to be forgotten' according to an ethical interpretation.

Resumen: Estudios recientes destacan la importancia de la vigilancia digital para recoger información sanitaria individual debido a la pandemia mundial causada por la nueva enfermedad COVID-19. Este artículo analiza sus implicaciones legales y éticas en la interfaz entre el derecho individual a la privacidad y los intereses colectivos de la salud pública. Enmarcamos la discusión en el derecho, la deontología y el utilitarismo. Estas últimas teorías y los derechos humanos, especialmente la privacidad, son cruciales en nuestro argumento. Los dilemas relacionados con la salud y los esfuerzos por resolverlos, especialmente a través de la tecnología de la información, la bioética y el derecho, se encuentran en la interfaz de estas perspectivas. En particular, analizamos la intersección entre la autonomía, el derecho a la privacidad y el llamado "derecho al olvido" en el contexto de la salud pública. Es decir, estudiamos el derecho a obtener del responsable del tratamiento la supresión de los datos de salud, un medio radical de control sobre los datos personales establecido en el artículo 17 del Reglamento general de protección de datos (RGPD). Dada la falta de especificidades en cuanto a la recogida y reutilización de dichos datos dentro del amplio ámbito de los objetivos de salud pública, el consentimiento implícito no aborda la cuestión de la proporcionalidad. Destacamos la insuficiencia de las garantías legales, sugiriendo la aplicación del "derecho al olvido" según una interpretación ética.

Resumo: Estudos recentes salientam a importância da vigilância digital para recolher informações individuais de saúde devido à pandemia global causada pela nova doença COVID-19. Este artigo analisa as suas implicações legais e éticas na interface entre o direito individual à privacidade e os interesses coletivos da saúde pública. Enquadramos a discussão no direito, na deontologia e no utilitarismo. As últimas teorias e os direitos humanos, especialmente a privacidade, são cruciais na nossa argumentação. Dilemas derivados da saúde e esforços para os resolver, especialmente através das tecnologias da informação, da bioética e do direito, existem na interface destas perspetivas. Em particular, analisámos a intersecção entre autonomia, direito à privacidade, e o chamado "direito ao esquecimento" no contexto da saúde pública. Por outras palavras, estudámos o direito de obter do responsável pelo tratamento o apagamento dos dados de saúde, um meio radical de controlo dos dados pessoais estabelecido no artigo 17º do Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD). Dada a falta de especificidades em relação à recolha e reutilização de tais dados no âmbito alargado dos objetivos de saúde pública, o consentimento implícito não aborda a questão da proporcionalidade. Destacamos a insuficiência de salvaguardas jurídicas, sugerindo a aplicação do "direito ao esquecimento" de acordo com uma interpretação ética.

The right to be forgotten versus the right to disclosure of gamete donors' id: ethical and legal considerations / El derecho al olvido frente al derecho a revelar la identificación de los donantes de gametos: consideraciones éticas y jurídicas / O direito ao esquecimento versus o direito à divulgação da identificação de dadores de gâmetas: considerações éticas e legais

Abstract: 15. The anonymity of gamete donors in the context of medically-assisted reproduction techniques (ART) and the right of the offspring to know their genetic or biological parents' identity is a controversial and widely debated topic in the scientific literature. The positions on the issue in each country are different. Sometimes they are in opposition to each other even in countries with strong similarities, such as those in the European Union (EU), in the framework of shared ethical values. Although some countries still enshrine the rule of anonymity, there is an undeniable tendency to guarantee the right to know one's origins by creating relevant exceptions or abolishing donor anonymity status altogether. 16. This article offers ethical and legal considerations of whether the so-called 'right to be forgotten' (RTBF) could be extended to include gamete donors' right to remain anonymous. This perspective goes against the general trend, certainly in Europe, of recognizing that offspring born from donor gametes have a right to access information relating to their genetic progenitors. The novel addition is to question whether the General Data Protection Regulation (GDPR) might provide fertile ground for questioning this approach, and effectively support those jurisdictions where anonymity is still possible.

Resumen: 20. El anonimato de los donantes de gametos en el contexto de las técnicas de reproducción médicamente asistida (RM) y el derecho de la descendencia a conocer su identidad genética o biológica es un tema controvertido y ampliamente debatido en la literatura científica. Las posiciones sobre el tema en cada país son diferentes. A veces se oponen entre sí, incluso en países con fuertes similitudes, como los de la Unión Europea (UE), en el marco de valores éticos compartidos. Aunque algunos países siguen consagrando la norma del anonimato, es innegable la tendencia a garantizar el derecho a conocer el propio origen creando las excepciones pertinentes o suprimiendo por completo el estatus de anonimato del donante. 21. Este artículo ofrece consideraciones éticas y jurídicas sobre si el llamado "derecho al olvido" podría ampliarse para incluir el derecho de los donantes de gametos a permanecer en el anonimato. Esta opinión es contraria a la tendencia general, ciertamente en Europa, de reconocer que los hijos nacidos de gametos donados tienen derecho a acceder a la información relativa a sus padres genéticos. La nueva adición consiste en debatir si el Reglamento general de protección de datos (RGPD) podría proporcionar un terreno fértil para cuestionar este enfoque y apoyar efectivamente a las jurisdicciones en las que el anonimato sigue siendo posible.

Resumo 25. O anonimato dos dadores de gâmetas no contexto das técnicas de reprodução medicamente assistida (RMA) e o direito da descendência a conhecer a sua identidade genética ou biológica é um tema controverso e amplamente debatido na literatura científica. As posições sobre a questão em cada país são diferentes. Por vezes estão em oposição umas às outras, mesmo em países com fortes semelhanças, como os da União Europeia (UE), no quadro de valores éticos partilhados. Embora alguns países ainda consagrem a regra do anonimato, existe uma tendência inegável para garantir o direito de conhecer as suas origens, criando exceções relevantes ou abolindo completamente o estatuto de anonimato dos dadores. 26. Este artigo oferece considerações éticas e legais sobre se o chamado "direito ao esquecimento" poderia ser alargado para incluir o direito dos dadores de gâmetas a permanecerem anónimos. Esta perspetiva vai contra a tendência geral, certamente na Europa, de reconhecer que os descendentes nascidos de gâmetas doadas têm o direito de aceder à informação relacionada com os seus progenitores genéticos. O novo aditamento é debater se o Regulamento Geral de Proteção de Dados (RGPD) poderá fornecer um terreno fértil para questionar esta abordagem, e apoiar efetivamente as jurisdições onde o anonimato ainda é possível.

El consentimiento informado: su importancia para la investigación retrolectiva y el progreso de la ciencia médica / Informed consent: its importance for retrolective research and medical science progress

Resumen En la investigación retrolectiva, la información necesaria para responder la pregunta de investigación se genera directamente de expedientes clínicos y de otras fuentes clínico-documentales. Este artículo analiza la dispensa del consentimiento informado y el aviso de privacidad cuando la investigación es retrolectiva, de lo cual emergen dos líneas de argumentación: una es el deber del médico de proteger la dignidad, la integridad, el derecho a la autodeterminación, la intimidad del enfermo y la confidencialidad de la información obtenida de él; la otra es la contribución de las investigaciones retrolectivas al control de las enfermedades y a la mejora de la salud de la sociedad. La dispensa del consentimiento o el aviso de privacidad en el expediente clínico es importante para la investigación retrolectiva, pero tiene implicaciones éticas para los investigadores que no cumplan con la racionalidad y responsabilidad personal que tienen ante la sociedad.

Abstract In retrolective research, the information necessary to answer the research question is directly generated from medical records and other clinical-documentary sources. This article analyzes the waiver of informed consent and privacy notice when research is retrolective, from which two lines of argument emerge: one is the physician’s duty to protect patient dignity, integrity, right to self-determination and privacy, as well as the confidentiality of the information obtained from him; the other is retrolective research contribution to the control of diseases and society’s health improvement. Waiver of informed consent or privacy notice documented in the medical record is important for retrolective research, but it has ethical implications for researchers who do not comply with the rationality and personal responsibility they have before society.

Aspectos éticos de la toma y el uso de la fotografía en la práctica pediátrica / Ethical aspects of taking and using photographs in pediatric medical practice

Desde los inicios de la medicina, la reproducción de imágenes de pacientes, ya sea con fines didácticos o de compartir experiencias, fue considerada una práctica habitual en el quehacer médico. La aparición de la fotografía facilitó y generalizó enormemente esta práctica dentro de los equipos de salud. Las imágenes de los pacientes requieren el mismo consentimiento y garantías de confidencialidad que otras partes del registro médico. Se remarca la importancia del consentimiento informado. Se considera la responsabilidad legal de estos actos.

From the beginning of medicine, the reproduction of patients' images, initially as drawings, either for didactic purposes or to share experiences, were common in medical practice. Photography greatly facilitated and generalized this practice within health teams. The images of the affected patients need the same consents and guarantees of confidentiality as any other parts of the medical record, so the importance of obtaining informed consent is highlighted. Beyond ethical aspects, professionals have to take into account the legal responsibility involved in carrying out this act.

Deliberaciones éticas ante investigaciones en el área de educación: a propósito de un caso / Ethical deliberations about research in the area of education: about a case

Un equipo investigador liderado por el primer autor de este artículo propuso traducir al español, adaptar transculturalmente y validar un cuestionario para evaluar la competencia de quienes ejercen mentoría en investigación. Dado que no se trataba de una investigación clínica, en un principio, el equipo investigador le restó importancia a la deliberación ética, asumiendo que este tipo de investigación podría estar exceptuada de ser evaluada por un Comité Independiente de Ética. Sin embargo, luego de revisar la bibliografía especializada y de varias sesiones de discusión con expertos en ética de la investigación, la opinión del equipo fue cambiando. Este artículo pretende compartir esta experiencia deliberativa con todo equipo involucrado en investigaciones en educación. (AU)

A research team led by the first author of this article proposed to translate into Spanish, adapt cross-culturally and validate a questionnaire to assess the competence of those who do research mentoring. Since it was not a clinical investigation, initially, the research team downplayed ethical deliberation, assuming that this type of research could be exempted from being evaluated by an Independent Ethics Committee. However, after reviewing the specialized literature and several discussion sessions with experts in research ethics, the opinion of the team changed. This article aims to share this deliberative experience with any team involved in education research. (AU)

COVID-19 and patient-doctor confidentiality

Given the increasing numbers of ethical and legal issues arising from the COVID-19 epidemic, particularly in respect of patient-doctor confidentiality, doctors must explain to patients how the measures taken to combat the spread of the virus impact on their confidentiality. Patients must be reassured that doctors are ethically bound to continue to respect such confidentiality, but it should be made clear to them that doctors must also comply with the demands of the law. While the Constitution, statutory law and the common law all recognise a person's right to privacy, during extraordinary times such as the COVID-19 pandemic, confidentiality must be breached to a degree to halt the spread of the virus

O sigilo do prontuário médico como um direito essencial do paciente: uma análise a partir das normativas do Conselho Federal de Medicina / The confidentiality of medical record as an essential right of the patient: an analysis based on the regulations of the Federal Council of Medicine

Objetivo: avaliar a condição de sigilo do prontuário médico a partir da perspectiva do direito do paciente, considerando as normativas vigentes no país emanadas do Conselho Federal de Medicina. Metodologia: a pesquisa tem natureza bibliográfica e documental, consubstanciando-se em livros e artigos da área jurídica, em legislação ordinária e resoluções do Conselho Federal de Medicina. Resultados: o prontuário médico é documento complexo, que apresenta caráter informativo e científico. Confidencialidade, sigilo e segurança das informações são princípios observados quando da divulgação das informações contidas no documento. Conclusão: o prontuário médico, seja físico, seja digital, mais do que uma ferramenta de trabalho dos médicos e instituições de saúde, é um direito do paciente e que se encontra acobertado pelo sigilo em respeito à intimidade do paciente. (AU)

Objetivo: evaluar la condición de sigilo del prontuario médico desde la perspectiva del derecho del paciente, considerando las normativas vigentes en el país emanadas del Consejo Federal de Medicina. Metodología: la investigación tiene naturaleza bibliográfica y documental, consubstanciándose en libros y artículos del área jurídica, en legislación ordinaria y resoluciones del Consejo Federal de Medicina. Resultados: el prontuario médico es un documento complejo, que presenta carácter informativo y científico. Confidencialidad, confidencialidad y seguridad de la información son principios observados al divulgar la información contenida en el documento. Conclusión: el prontuario médico, ya sea físico, ya sea digital, más que una herramienta de trabajo de los médicos e instituciones de salud, es un derecho del paciente y que se encuentra encubierto por el sigilo en respeto a la intimidad del paciente. (AU)

Objective: to evaluate the confidentiality condition of the medical record from the perspective of the patient's right, considering the regulations in force in the country emanating from the Federal Medical Council. Methodology: the research has bibliographic and documentary nature, in books and articles of the legal area, in ordinary legislation and resolutions of the Federal Council of Medicine. Results: medical records are complex documents, which are informative and scientific. Confidentiality, confidentiality and security of information are principles observed when disclosing the information contained in the document. Conclusion: Medical records, whether physical or digital, are more than a work tool of physicians and health institutions, it is a patient's right and is covered by secrecy with respect to the patient's intimacy. (AU)

Doação de gametas: questões sociais e éticas (não) respondidas em Portugal / Gamete donation: (un)answered social and ethical issues in Portugal / Donación de gametos: cuestiones sociales y éticas (no) respondidas en Portugal

Resumo: Conhecer a discussão em torno dos desafios sociais e éticos da doação de gametas é fundamental para a boa governança das técnicas de reprodução assistida. Neste artigo, analisam-se os tópicos que orientaram o debate nas organizações de ética portuguesas, discutindo as suas conexões com os temas abordados internacionalmente. Para tal, em março de 2018, pesquisamos sistematicamente os websites do Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida e do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Procedemos à análise de conteúdo temática de 25 documentos. Os resultados indicam que o debate se centrou na acessibilidade, no anonimato e na compensação de doadores e, em menor extensão, nas responsabilidades profissionais. Observaram-se posicionamentos heterogêneos e tensões entre múltiplos direitos e princípios éticos associados a receptores, a pessoas nascidas com recurso à doação de gametas e a doadores. Esses têm em comum três alegações: a escassez de evidência científica; as experiências de outros países; e regulamentações oriundas de entidades internacionais. Na literatura abordam-se tópicos adicionais, nomeadamente: uma via dupla que conjugue anonimato/identificação de doadores; implementação de sistemas de registo reprodutivo para receptores e doadores; limites do rastreio genético a doadores; doação por familiares/conhecidos; e o papel dos doadores na decisão quanto ao destino de embriões criopreservados e na escolha das características dos receptores dos seus gametas. Há espaço para expandir o debate e promover a pesquisa em torno das implicações sociais e éticas da doação de gametas, considerando a participação de todos os cidadãos.

Abstract: Awareness of the discussion surrounding the social and ethical challenges regarding gamete donation is crucial for good governance of assisted reproduction techniques. In this article, we analyze the topics that guided the debate in the Portuguese ethics organizations, discussing their connections with themes addressed internationally. To that end, in March 2018, we systematically searched the websites of the National Council of Medically Assisted Procreation and of the National Ethics Council for Life Sciences. We carried out a thematic content analysis of 25 documents. Results indicate that the debate was focused on accessibility, anonymity and donors' compensation and, to a lesser extent, on professional responsibilities. We observed heterogeneous positions and tensions between multiple rights and ethical principles associated with recipients, donor-conceived individuals and donors. These invoke three similar arguments: the scarcity of scientific evidence; experiences from other countries; and regulations from in international entities. Literature addressed additional topics, namely: a double track that combines donor anonymity/identification; the implementation of reproduction registries for recipients and donors; limits to the genetic screening of donors; donations by family members/acquaintances; and donors' role in decisions regarding the fate of cryopreserved embryos and in choosing the characteristics of recipients of their gametes. There is room to expand the debate and to promote research on the social and ethical implications of gamete donation, considering the participation of all citizens.

Resumen: Conocer la discusión en torno a los desafíos sociales y éticos de la donación de gametos es fundamental para el buen gobierno de las técnicas de reproducción asistida. En este artículo se analizan los temas que orientaron el debate en las organizaciones de ética portuguesas, discutiendo sus conexiones con los temas abordados internacionalmente. Para este fin, en marzo de 2018, investigamos sistemáticamente las páginas webs del Conselho Nacional de Procriação Medicamente Assistida y del Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Asimismo, procedimos al análisis de contenido temático de 25 documentos. Los resultados indican que el debate se centró en la accesibilidad, anonimato y compensación de donadores y, en menor extensión, en las responsabilidades profesionales. Se observaron posicionamientos heterogéneos y tensiones entre múltiples derechos y principios éticos, asociados a receptores, a personas nacidas gracias a la donación de gametos y a donadores. Estos tienen en común tres alegaciones: la escasez de evidencias científicas; las experiencias de otros países; y las regulaciones procedentes de entidades internacionales. En el literatura se abordan temas adicionales, en particular: una vía doble que conjugue anonimato/identificación de donadores; implementación de sistemas de registro reproductivo para receptores y donadores; límites del rastreo genético a donadores; donación por familiares/conocidos; y el papel de los donadores en la decisión respecto al destino de embriones criopreservados y en la elección de las características de los receptores de sus gametos. Existe espacio para abrir más el debate y promover la investigación en torno de las implicaciones sociales y éticas de la donación de gametos, considerando la participación de todos los ciudadanos.

La promesa de confidencialidad: nuevas luces para la investigación científica y la práctica profesional en salud mental / The promise of confidentiality: new lights for scientific research and professional practice in mental health / A promessa de confidencialidade: novas luzes para a investigação científica e prática profissional em saúde mental

Resumen: 15. En este trabajo se revisita el concepto de confidencialidad, a la luz de nuevos desafíos que surgen de los avances tecnológicos y de comunicaciones, y sus aplicaciones en la práctica profesional clínica y la investigación científica. Se fundamenta el análisis en la presentación de antecedentes filosóficos, así como también la distinción y precisión respecto de conceptos relacionados: intimidad, privacidad, anonimato, secreto profesional. Se hace un contrapunto entre privacidad, como derecho de los pacientes y participantes de la investigación científica, y confidencialidad y secreto profesional, como deber profesional. Se examinan nuevos retos a la confidencialidad en la práctica profesional y en la investigación científica en salud mental, como por ejemplo la protección de la información en la ficha clínica electrónica. Se concluye enfatizando la incorporación del tema en la reflexión ético-legal en la investigación y formación profesional.

Abstract: 19. In this paper the concept of confidentiality is revisited in the light of the challenges arising from technological and communications advances and their applications in clinical practice and scientific research. The analysis is based on the presentation of philosophical background as well as the distinction and precision regarding related concepts: intimacy, privacy, anonymity, and professional secret. A counterpoint between privacy rights of patients and participants of scientific research and professional secrecy and confidentiality as professional duty is done. Also new challenges to privacy are developed in professional practice and scientific research in mental health, like the protection of confidentiality of the electronic clinical file. The authors conclude emphasizing the need to include the subject in the ethical and legal reflection in research and professional education.

Resumo: 23. Neste trabalho foi revisitado o conceito de confidencialidade, à luz dos novos desafios decorrentes de avanços tecnológicos na comunicação e suas aplicações na prática profissional clínica e na investigação científica. A análise foi fundamentada na apresentação dos antecedentes filosóficos, bem como também, na distinção e na precisão a respeito de conceitos relacionados: intimidade, privacidade, anonimato e sigilo profissional. Faz-se um contraponto entre a privacidade como um direito dos pacientes e de participantes de pesquisa científica e a confidencialidade e sigilo profissional, como um dever profissional. Desenvolve-se novos desafios à confidencialidade na prática profissional e na pesquisa científica em saúde mental, por exemplo, a proteção das informações em fichas clínicas electrônicas. Conclui-se enfatizando a importância da incorporação do tema na reflexão ética-legal na pesquisa e na formação profissional.

Deber ético del radiólogo: confidencialidad y secreto médico, respeto a la intimidad y dignidad del paciente / Radiologists' duties: confidentiality and professional secrecy, respect for patients' dignity and intimacy

La práctica médica debe estar siempre enmarcada en un ejercicio profesional moralmente aceptable, que procure la promoción y respeto de los principios éticos fundamentales de la medicina, manteniendo el beneficio del paciente como objetivo principal. Al igual que otras especialidades, en el ejercicio de la radiología, se debe cuidar el marco ético profesional que obliga a velar por el respeto de la dignidad e intimidad de las personas y todo lo relacionado con la confidencialidad del acto médico. En el ejercicio de la radiología, al igual en que otros actos médicos, se tiene acceso a información sensible y privada de los pacientes, lo que obliga a hacer un correcto uso de ella, resguardando las normas de privacidad y secreto profesional. Se debe enseñar y sensibilizar a los alumnos y al personal que asiste en el cuidado de los pacientes, para asegurar un comportamiento acorde a las normas éticas que rigen la práctica radiológica.

An ethical and professional medical behavior, which promotes and respects the ethical principles of medicine, is a goal that should always be pursued in medical practice. In radiology, as in other medical specialties, this includes respect for patients' dignity, intimacy and confidentiality. The possibility of accessing patients' private information compels radiologists to make a correct usage of this information, in order to respect professional secrecy and privacy codes that rule medical practice. Radiologists must teach and raise awareness among their students and co-workers in health care institutions of the importance of ethical behavior in their daily practice.

Informed consent for case reports: an ethical perspective / Consentimiento informado para informes de caso: una perspectiva ética / Consentimiento informado para relatórios de caso: uma perspectiva ética

Abstract: The case report is a special type of scientific publication that focuses on a single patient, raising problems of confidentiality, as the exposure of the intimacy may facilitate identification of the participants. The legitimacy for the public disclosure derives from the informed consent, ensuring the preservation of patients' self-determination. In this article, we discuss aspects of autonomy as basic ethical principle, framing under the Portuguese Law. In the case reports, as in any clinical investigation, the will of the patient should prevail over the interests of research and researchers, even when he is unable to consent, like the minors, the disabled or the deceased, enforcing the legal rules and addressing to the active involvement of the guardians and the relatives.

Resumen: El caso clínico es un tipo especial de la publicación científica que se centra en un solo individuo. Es ampliamente utilizado en la comunicación médica, tanto desde un punto de vista científico como pedagógico. Plantea problemas respecto a la confidencialidad en la medida en que la descripción de los detalles íntimos puede conducir a la identificación de los pacientes. La legitimidad de la presentación pública se deriva del consentimiento informado, que garantiza la preservación de la autodeterminación del paciente en cuestión. En este artículo, se discuten aspectos de la autonomía como principio ético básico a la luz de la legislación portuguesa. En los informes de casos, como en cualquier investigación, la voluntad del paciente debe prevalecer sobre los intereses de la investigación y de los investigadores, incluso si no puede consentir que en el caso de menores de edad, incapacitados o fallecidos, donde se asumen importantes cuestiones jurídicas y papel de los tutores y familia en este proceso.

Resumo: O relato de caso é um tipo especial de publicação científica que se centra num único indivíduo. É muito utilizado na comunicação médica tanto do ponto de vista científico como pedagógico. Levanta problemas quanto à confidencialidade na medida em que a descrição dos pormenores íntimos pode levar à identificação dos doentes. A legitimidade para a apresentação pública deriva do consentimento informado, que garante a preservação da autodeterminação do doente envolvido. Neste artigo, discutimos os aspetos da autonomia como princípio ético basilar, à luz da Lei Portuguesa. Nos relatos de casos, como em qualquer investigação, a vontade do doente deve prevalecer sobre os interesses da investigação e dos investigadores, mesmo se incapaz para consentir como no caso dos menores, os incapazes ou os falecidos, onde assumem importância as questões legais e o papel dos tutores e familiares neste processo.

Ethical acceptability of using generic consent for secondary use of data and biological samples in medical research / Aceptabilidad ética de usar consentimiento genérico para uso secundario de datos y de muestras biológicas en investigación médica / Aceitabilidade ética do uso de consentimento genérico para uso secundário

Abstract: The research idea starts from the previous identification of certain elements of generic consent for research activities found in informed consent (IC) forms used in therapeutic activities in hospitals that have the right to conduct medical research on human subjects in Northeast Romania. The paper questions the ethical acceptability of secondary use of data and biological samples in medical research, in the context of obtaining generic therapeutic consent from patients. The objective of the research is to analyze the Romanian context of using the IC obtained in therapeutic purposes as a starting point for the research activity. We wish to argue that the practice of obtaining a generic consent - for using the data obtained and the biological samples collected in the therapeutic process for secondary analysis - raises serious ethical issues regarding the validity and effectiveness of the IC.

Resumen: La idea de este estudio proviene de la identificación previa de ciertos elementos de consentimiento genérico para actividades de investigación, que se encuentran en formularios de consentimiento informado usados en actividades terapéuticas en hospitales que tienen la potestad de realizar investigación médica con sujetos humanos en el Noreste de Rumania. Este estudio cuestiona la aceptabilidad ética del uso secundario de datos y muestras biológicas en el contexto de obtener consentimiento genérico de pacientes en terapia. El objetivo de esta investigación consiste en analizar el contexto en Rumania al usar consentimiento informado en terapia como punto inicial de actividad de investigación. Argumentamos que la práctica de obtener consentimiento genérico -para usar los datos obtenidos y las muestras biológicas recolectadas en el proceso terapéutico en análisis secundario- preocupa éticamente respecto de la validez y efectividad del consentimiento informado.

Resumo: A ideia de pesquisa tem sua origem a partir da identificação anterior de certos elementos do consentimento genérico para atividades de pesquisa encontrados em formulários de consentimento informado (CI) usados em atividades terapêuticas em hospitais que têm o direito de realizar pesquisa médica em seres humanos no nordeste da Romênia. O artigo questiona a aceitabilidade ética de uso secundário de dados e amostras biológicas na pesquisa médica, no âmbito da obtenção do consentimento genérico terapêutico de pacientes. O objetivo da pesquisa é analisar o contexto romeno do uso do CI obtido por fins terapêuticos como ponto de partida para a atividade de investigação. Nós gostaríamos de argumentar que a prática de obter um consentimento genérico - para utilizar os dados obtidos e as amostras biológicas coletadas no processo terapêutico para análise secundária - levanta sérias questões éticas a respeito da validade e da eficácia do IC.

¿Cómo afectan los medios sociales a la confidencialidad de los pacientes? Revisión de los potenciales problemas y recomendaciones / How social media affects the confidentiality of patients? A review of potential problems and recommendations / Como mídias sociais afetam a confidencialidade dos pacientes? Revisão dos potenciais problemas e recomendações

Resumen: Los datos personales relativos a la salud de un individuo se consideran como datos sensibles, por lo que necesitan una "especial protección". Nos encontramos en una sociedad en la que las tecnologías de información y comunicación (TIC), especialmente en lo referente a las redes sociales, ofrecen amplias posibilidades de intercambio de información médica, sirviendo de apoyo, consejo o ayuda a los compañeros que se encuentran en el mismo ámbito o en cualquier lugar de la geografía mundial. Los avances tecnológicos en comunicación desafían el concepto de "público" y de "privado", de tal forma que la información que se comparte es casi imposible de eliminar, pudiendo llegar a propagarse rápidamente por las redes. En base a nuestra propia experiencia y a los diferentes trabajos revisados, creemos que resulta necesario capacitar a los profesionales de la salud y especialmente a los estudiantes de medicina durante su formación, para que utilicen de forma adecuada dichas herramientas, especialmente a la hora de publicar contenido sensible en lugares cuyo acceso sea público, ya que puede tener consecuencias importantes para la intimidad de las personas, tanto para los pacientes como para su propia vida personal.

Abstract: Personal health data are considered as sensitive information, so they need a "special protection". We are in a society where Information and Communications Technology (ICT), especially in relation to social networks, offer many opportunities for the exchange of medical information, serving as support, advice or assistance to colleagues who work in the same field or in any other place around the world. Technological advances in communication challenge the concept of "public" and "private," in a way that the shared information is almost impossible to remove, and could spread rapidly through social networks. Based on our own experience and the different papers reviewed, we believe it is necessary to train health professionals and especially medical students during their academic education to use these tools properly, especially when posting sensitive data in places of public access, as it may have important consequences for the privacy of individuals, both for patients and for their own life.

Resumo: Os dados pessoais relativos à saúde do indivíduo são considerados dados sensíveis, por esse motivo eles necessitam de uma "proteção especial". Nos encontramos em uma sociedade em que as tecnologias de informação e comunicação (TIC), especialmente em relação às redes sociais, oferecem amplas oportunidades para a troca de informações médicas, servindo como apoio, conselho ou assistência aos colegas que estão na mesma área ou em qualquer lugar na geografia mundial. Os avanços tecnológicos em comunicação desafiam os conceitos de "público" e de "privado", de tal maneira que a informação compartilhada é quase impossível de ser eliminada, podendo se propagar rapidamente através das redes. Com base em nossa própria experiência e em diferentes trabalhos revisados, acreditamos que é necessário capacitar profissionais de saúde e especialmente os estudantes de medicina durante sua formação, para que utilizem de forma adequada estas ferramentas, especialmente quando se trata de publicar conteúdo sensível em locais cujo acesso será público, uma vez que pode ter implicações importantes para a privacidade das pessoas, tanto para pacientes como para sua própria vida pessoal.

Ocular syphilis in spouses: diagnosis, treatment and medical confidentiality / Sífilis ocular em cônjuges: diagnóstico, tratamento e sigilo médico

The aim of this paper is to report two cases of neurosyphilis and uveitis diagnosed by an ophthalmologist in an immunocompetent couple. In addition to reporting cases the authors discuss ethical issues of communication of diagnosis to partners of patients (AU)

O objetivo do presente artigo é relatar dois casos de neurosífilis e uveíte diagnosticados por oftalmologista em casal imunocompetente. Além de relatar os casos, os autores discutem questões éticas da comunicação do diagnóstico aos parceiros dos pacientes (AU)

Privacidade e confidencialidade em saúde na vigilância epidemiológica: relato de experiência sob o olhar bioético / Privacy and confidentiality in health in epidemiological surveillance: experience report on bioethical look

Durante experiência de trabalho em vigilância epidemiológica, na Bahia, entre as atividades desenvolvidas, destaca-se a notificação compulsória de agravos e doenças. O estudo da disciplina Bioética em Ciência da Saúde, do Programa de Pós Graduação em Enfermagem e Saúde, nível de Mestrado, mobilizou-nos à retomada de vivências cotidianas nos serviços de saúde que envolve questões bioéticas e que merece reflexão crítica. O presente estudo teve como objetivo desenvolver uma reflexão, segundo a perspectiva bioética, sobre a experiência vivenciada, envolvendo privacidade e confidencialidade em saúde, no contexto da vigilânciaepidemiológica. Trata-se de estudo descritivo da vivência em atividade de notificação compulsória no serviço de vigilância epidemiológica da Secretaria Municipal de Saúde de município da Bahia, no período de novembro de 2011 a março de 2013. Permitiu-nos perceber que a negligência na aplicação de princípios bioéticos no âmbito da notificação compulsória pode interferir na saúde do usuário, pois não garante a integridade de seus direitos e reflete a inadequação da ambiência para os atendimentos e o despreparo dos profissionais, no que se refere ao conhecimento teórico-prático de bioética

During work experience in epidemiological surveillance, Bahia, between the activities, there is mandatory reporting of injuries and Illnesses. The study of the discipline of Health Scienc and in Bioethics, the Graduate Program in Nursing and Health, Master level, mobilized us to the resumption of daily experiences in health services Involving bioethical issues que deserve critical reflection. The present study Aimed to develop the reflection, According to bioethical perspective on the lived experience Involving privacy and confidentiality in health, in the context of epidemiological surveillance. This is a descriptive study of the experience of Mandator y reporting on activity in the epidemiological surveillance service of the Municipal Health Secretariat of the state of Bahia, in the period november 2011 to march 2013.Allowed us to perform que negligence in the application of bioethical principles under compulsory notification may interfere with the health of the user, it does not guarantee the integrity of Their Rights and Reflects the inadequacy of ambience for consultations and the unpreparedness of professionals, with regard to the theoretical and practical knowledge of bioethics.

Telessaúde: confidencialidade e consentimento informado / Telehealth: confidentiality and informed consent

A sociedade vivencia avanços na área da informática, com novos recursos que instrumentalizam a área da saúde e oferecem outras modalidades de atendimento. Apesar dos benefícios dessas inovações, os princípios éticos e legais devem ser preservados. Esta revisão da literatura pretende promover reflexão sobre a confidencialidade, privacidade, segurança e veracidade das informações nos serviços que utilizam a telessaúde. Foram pesquisadas as bases de dados Scielo e Lilacs para a busca de artigos publicados nos últimos 12 anos em português, espanhol ou inglês e que abordassem a confidencialidade e o consentimento nos atendimentos por meio da telessaúde. Para evitar a violação e garantir que o procedimento seja ético nas informações relativas à saúde, deve haver certificação eletrônica dos sistemas utilizados de acordo com padrões internacionais. Os usuários dos sistemas devem utilizar assinatura digital conferida por autoridade pública. O termo de consentimento livre e esclarecido deve ser assinado pelo paciente para a realização de teleconsultorias.

As our societies experience advances in the of information technology, new resources provide tools for the health sciences and create other forms of care. Despite the benefits of those innovations, ethical and legal principles must be observed. This literature review aims to stimulate a discussion on confidentiality, privacy, safety, and veracity of information on the services using telehealth systems. Scielo and Lilacs databases were researched for articles published in the last 12 years in Portuguese, Spanish, or English, which approached matters of confidentiality and consent in the services provided using telehealth systems. To avoid infringement and make sure procedures are ethical in their use of health related information, systems must be electronically certified according to international standards. System users must use digital signature verified by an authoritative public organ. Informed consent forms must be signed by patients before all teleconsultation.

Violación de secreto médico y denuncia de aborto / Violation of medical confidentiality and mandatory report of abortion

La intimidad y la libertad son derechos fundamentales de todas las personas y su protección legal se instrumenta desde el derecho público y privado. La violación del secreto médico está contemplada como delito y el deber de confidencialidad del equipo de salud, frente a situaciones que involucren a sus pacientes, ha sido interpretado por la jurisprudencia en fallos emblemáticos como "Natividad Frías" y "Baldivieso". Las situaciones post-aborto que impulsan a mujeres a buscar atención médica en hospitales públicos, las expone a denuncias por parte de los mismos profesionales que las asisten. Este trabajo busca desmontar una falsa tensión existente entre obligación de denunciar vs. obligación de guardar reserva, apelando al orden vigente y a un enfoque de género que deje ver que sólo niñas, adolescentes y mujeres con escasez de recursos materiales y simbólicos son las que acaban criminalizadas en estas situaciones.